Türkiye'de 2 bin kişide 1 kişiyi etkileyen yetim hastalıklar olarak da bilinen nadir hastalıklar için Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TÜSEB) araştırmalarda bulunacak. Konuyla ilgili açıklama yapan TÜSEB Genel Sekreteri Prof. Dr. Hasan Türkez, “Nadir hastalıklı vatandaşlarımıza dokunabilmek, onların dertlerine çözüm üretebilmek adına TÜSEB nadir hastalıkları yeni dönemde ana öncelikle konular olarak ele almıştır” dedi.

TÜSEB, önemli sağlık sorununa çözüm sağlamak adına ülke çapında dev bir atılımı gerçekleştirdi. TÜSEB'in yeni dönemde ve yeni yönetim döneminde global trendlerin dikkate alındığı ve en ileri bilimsel teknolojilerin kullanılacağı Dev Türkiye Genom Projesini hayata geçirecek.

“Türkiye'de akraba evlilikleri sıklığına bağlı olarak nadir hastalıkların görülme oranı da daha fazladır”

Nadir hastalıklarla ilgili açıklama yapan TÜSEB Genel Sekreteri Prof. Dr. Hasan Türkez, “2 bin kişinin birinde görünen hastalıkları biz nadir hastalıklar olarak tanımlıyoruz. Dünya genelinde 6 bin ile 8 bin arasında nadir hastalık olduğu biliniyor. Bu hastalıkların sayısını her yıl 3 ya da 4 tane daha artığını biliyoruz. Nadir hastalıkların yüzde 90'dan fazlasının tedavisi bulunmamaktadır. Yüzde 5'i gibi tekabül eden çok az bir bölümünü tedavi olanaklarım söz konusudur. Ülkemizde nadir hastalıklar açısından dünyadan farklı bir tablo söz konusudur. Çünkü Türkiye'de akraba evlilikleri sıklığına bağlı olarak nadir hastalıkların görülme oranı da daha fazladır. TÜSEB'e bağlı Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü'nün hazırlamış olduğu rapor doğrultusunda Türkiye'de 5 milyondan fazla nadir hastalıklı vatandaşımızın tahmin edildiğine yer verilmiştir. Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı yeni dönemde yeni projelerle bu süreci değerlendirmeyi hedeflemektedir” dedi.

Nadir hastalıklı vatandaşlarımıza dokunabilmek, onların dertlerine çözüm üretebilmek adına TÜSEB nadir hastalıkları yeni dönemde ana öncelikle konuları olarak ele aldığının altını çizen Prof. Dr. Türkez, “Her ülke kendine özgü bir strateji ortaya koyar. Türkiye'de de TÜSEB bu konuda bir strateji oluşturdu. Nadir hasatlıkları çok detaylı bir şekilde karakterize edecek bir şekilde gen projesini önerdi. Yalnız burada tedavi bulunmayan ve yahut bu konuda ar-ge yapılmayan nadir hastalıklı vatandaşımızın hastalıklarının erken tanısını sağlayabilecek etkin tanı kitleri geliştirmek” şeklinde konuştu.

Türkiye Genom Projesi kapsamında nadir hastalıklar alanında işbirliği yapılacak kurum ve kuruluşlar ile proje ekiplerini bu yıl 29-31 Ekim tarihleri arasında İstanbul'da 6. Düzenlenecek olan Türk Tıp Kurultayı'nda bir araya gelecek.

29 Ekim tarihinde biz nadir hastalıklar projesini başlıyor

Kurultay ile ilgili bilgi veren Türkez, “Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'ın yerlileşme ve millileşme hamlesi doğrultusunda ve Sağlık Bakanımız Dr. Fahrettin Koca'nın vizyon ve talimatları doğrultusunda TÜSEB özellikle nadir hastalıkların ileri boyuta araştırılmasını kendisine hedef koymuştur. Bu bağlamda nadir hastalıklarla ilgili çıkmış olduğumuz çağrıda, bize destek olan devlet ve vakıf üniversitelerinin içerisinde yer aldığı 30'a yakın ülkenin devlet ve özel üniversitenin desteği ile 29 Ekim tarihinde biz nadir hastalıklar projesini de resmen başlatmış oluyoruz. Cumhuriyet tarihimiz belki de en fazla iz bırakacak. Sağlık ar-ge alanındaki en kapsamlı ve heyecan verecek projesini 20 Ekim günü Türk Tıp Kurultayı'nın ilk gününde çalışacağımız ekipleri tanıtarak başlatmış olacağız. Bunun yanı sıra Cumhurbaşkanlığımız himayesinde Cumhurbaşkanımız Sağlık Bakanımız Dr. Fahrettin Koca ev sahipliğinde biz 6'cısını düzenlediğimiz Türk Tıp Kurultayımız var. 29 Ekim- 31 Ekim tarihleri arasında İstanbul'da düzenleyeceğimiz bu kurultaya 30'a yakın ülkeden bakan, bakan yardımcısı ve müsteşar gibi üst düzeyde katılımlar ile gerçekleşecektir” ifadelerini kullandı.

İHA