Erzurum'da olmaz denileni başardı

ERZURUM - Çok nadir görünen bir kas hastalığıyla doğan Gülçin Özgüven, bir yandan bu hastalığıyla mücadele ederken diğer yandan da okuma yazmayı öğrendi. 12 yaşındaki Gülçin, hastalığına rağmen okuma yazmayı öğrenen beş kişiden biri oldu. Kızının kaslarının çok zayıf olduğunu, ayrıca soğuktan çok çabuk etkilendiğini söyleyen baba Mustafa Özgüven bütün bunlara rağmen sosyal hayattan kopmadığını, bu konuda ellerinden ne geliyorsa yaptıklarını anlattı.Gülçin, 12 yıl önce doğduğunda önce Erzurum’da tedavi edildi, sonra Ankara’ya sevk edildi. Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi’nde tedaviye alınan Gülçin’e tıpta, ‘Konjetinal Muskuler Distrofi’ olarak adlandırılan (CMD) FKRP mutasyon türünde kas hastalığı teşhisi konuldu. Hastalık doğuştandı. Yurtiçi ve yurtdışında pek çok sempozyum, konferans ve toplantıda Gülçin’in hastalığından bahsedilmesi üzerine dünya genelinde Gülçin’in hastalığı takibe alındı.Doktoru Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, “Bu tür hastalıklar dünya genelinde izlenir. Bütün doktorlarla, sonuçları birlikte izledik. 2005 yılında dünya genelinde sadece beş kişide bu hastalık vardı. 2005’ten sonra sayı 100’e yaklaştı” dedi. Gülçin’in dışında İngiltere, Japonya ve İskandinayva’dan birer hastanın yani sadece dört kişinin okuma yazma öğrendiğini vurgulayan Dr. Tapaloğlu, “Bu hastalıkta okuma yazma öğrenmek çok zordur, ama Gülçin bu ilki başardı. Gülçin’in okuma yazma öğrenmesinden gurur duydum. Bunda ailesinin katkısı çok fazla” diye konuştu. Baba Mustafa Özgüven, iki yıl öncesine kadar Pasinler ilçesinde oturduklarını, Gülçin’i her gün kucakta okula taşıdıklarını daha sonra Erzurum’a taşındıklarını anlattı: “Teşhisten sonra çok şaşırdık. Gülçin’in sağlığına kavuşması için tedavilerini zamanında yaptırdık. 2005 yılında okula başladı ve ilk yılında okuma yazmayı öğrendi. Gülçin’in sosyal etkileşimden uzak kalmaması için her yıl doğum günü partileri yapıyoruz. Okuldaki arkadaşlarını eve davet ediyoruz. Bir yere gidiyorsak yanımızda götürüyoruz. Gülçin engelli diye asla eve kapatmadık.”‘Hep olumlu yönde ilerledi’Özgüven kızına yardımcı olanlara teşekkür etti: “Gülçin kendi ihtiyaçlarını karşılayamıyor. Biz çok erken hastaneye götürdüğümüz için şekil bozukluğu önlendi ve hep olumlu yönlerde ilerledi. Hasta olmasına rağmen okuma yazma öğrendi. Erzurum merkeze taşınınca Gülçin’i okula tekerlekli sandalyeyle götürüp getirmeye başladık. Gülçin şimdi ilköğretim okulu 5. sınıfta okuyor. Geçen yıl teşekkür belgesi aldı. Kızıma arkadaşları, öğretmenleri de çok yardımcı oluyor. Özellikle her yıl, sınıfını birinci katta tutuyorlar. Herkese sonsuz teşekkür ediyoruz.” Fotoğraf: Ayşe Yıldız